Patiënten en burgers reflecteren veel op hun gezondheid, en schrijven daar verhalen over. Soms worden dat ook echte boeken, en soms blijft het bij bijdragen op online lotgenotenfora. Deze verhalen zitten boordevol inzichten, maar wat kun je er nu mee?

In dit webinar, de tweede in de reeks georganiseerd door het Citizen Science 2 Health netwerk, gaan we hier dieper op. Na een algemene introductie over Citizen Science voor Gezondheid, lichten we twee voorbeelden toe om met deze bronnen om te gaan: de Patiënt Forum Miner en de collectie van patiëntenervaringsverhalen. Daarna is er ruimte om in kleinere groepen inspiratie, vragen, ideeën en mogelijkheden voor samenwerking uit te wisselen onder leiding van een lid van het CS2H netwerk.

Achtergrond bij dit webinar

Als patiënten en patiëntenorganisaties weten wij en u dat onze eigen ervaringen en inzichten belangrijk zijn voor de verbetering van de gezondheidszorg, én voor het onderzoek naar gezondheid en ziekte. Gelukkig is daar de laatste jaren steeds meer aandacht voor vanuit zorgprofessionals en onderzoekers. Toch is er veel meer mogelijk dan we denken. Onder de noemer ‘Citizen Science’, oftewel ‘Burger Wetenschap’, ontstaan steeds meer vormen van onderzoek waarin burgers en patiënten actief kunnen bijdragen aan de ontwikkeling van meer kennis.

Maar hoe ziet dat er dan uit? Wat zijn de kenmerken hiervan? Hoe ‘doe’ je het? Hoe verbind je het met elkaar? Wat is het verschil met ‘gewone’ patiëntenparticipatie?

Meestal wordt het antwoord gegeven door professionals. In deze serie webinars draaien we het om: patiënten en burgers die zelf ervaring hebben met ‘Citizen Science’ geven tekst en uitleg. Zij zijn verenigd in het nationale platform CitizenScience2Health, vertegenwoordigen zo’n 15 verschillende patiëntengroepen, en staan voor meer dan 10.000 patiënten. Zij gaan graag in gesprek met andere patiënten en patiëntenorganisaties. Zo kunnen we samen ons inzicht versterken, de kansen verkennen, en krachten bundelen. Zodat onze kennis en ervaring nóg meer gaat meettellen.

Organisatie: CitizenScience2Health, het landelijke platform van zelfonderzoekende communities rondom gezondheid. Coördinator: Gaston Remmers, Stichting Mijn Data Onze Gezondheid

Opgeven kan via deze link. Deelname is kostenloos.

Na opgave ontvangt u een deelname link.

NB: heb je ideeën over de ontwikkeling van Citizen Science voor Gezondheid? Waar het vast loopt en beter kan? Neem dan deel aan de internationale online enquête Citizen Science for Health. Zo brengen we Burger Wetenschap samen een stapje verder. De enquête staat open tot 30 juni 2022.