Stichting Locked-In André Beukers (LIAB)

Het locked-in syndroom houdt in dat iemand als het ware gevangen zit in het eigen lichaam. Dit ontstaat door een beschadiging van de hersenstam.

Bij André is op 22 juli 2015 het locked-in syndroom ontstaan door een herseninfarct in de kleine hersenen gevolgd door een infarct in de hersenstam. Bijna alle signalen die de hersenen het lichaam aansturen en weer terug, loopt via de hersenstam. Het is de informatiesnelweg door je lichaam. De beschadiging in de hersenstam blokkeert deze signalen en heeft als gevolg een totale verlamming vanaf ongeveer de neus naar de tenen. Een minuscuul bloedpropje, met grote gevolgen.

De beschadiging aan de hersenstam is een proces waarin voelbaar alle functies van het lichaam wegvallen. Benen en armen reageren niet meer op de signalen die je hersenen uitzendt, er is een overvloed van speeksel wat slikken bemoeilijkt, het zelfstandig ademhalen gaat moeizaam, spieren verkrampen (spasme) en de spraakspieren worden niet meer aangestuurd. Je wil wel en in je hoofd commandeer je je lichaam om te bewegen en om te spreken, maar het blijft stil. Je zit opgesloten (locked-in) in je eigen lichaam. Je bent je totaal bewust van de situatie om je heen. Je kan ruiken, zien, horen en voelen. Het locked-in syndroom is dan een beschrijving van de toestand waar je je in bevindt.

Door doorzettingsvermogen, training en goede revalidatietechnieken kan André inmiddels zelfs met zijn rechterduim kleine bewegingen maken. Dit biedt mogelijkheden om via een computerscherm de letters aan te klikken en om de rolstoel met een joystick zelf te bewegen. Mogelijkheden om wat minder locked-in te zijn.

Stichting LIAB

Tijdens de revalidatieperiode van André is het idee ontstaan om een stichting op te richten.

De achtergrond hiervan is enerzijds om geld in te zamelen voor een stabiele toekomst voor André en zijn gezin. Tevens willen wij aandacht vragen en informatie verstrekken over het locked in syndroom.

De volgende doelstellingen zijn geformuleerd:

De betaling van kosten van reguliere en alternatieve behandelingen van André in binnen- en buitenland, uiteraard voor zover er geen vergoeding wordt verstrekt op basis van een zorgverzekering of het sociale zekerheidsstelsel.


Als aanvulling hierop worden ook de kosten verstaan die worden gemaakt door de familie en begeleiders van André in binnen- en buitenland, de overige kosten in verband met deze behandelingen en de noodzakelijke medicatie. Uiteraard allemaal voor zover er geen vergoeding is op basis van een zorgverzekering of het sociale zekerheidsstelsel.


Kosten die gepaard gaan met de aanschaf van hulpmiddelen voor André of eventuele hulpvoorzieningen voor André.

Het geven van voorlichting, het bieden van (financiële) hulp en het onder aandacht brengen van vergelijkbare gevallen als André Beukers. De specifieke doelgroep is mensen met locked-in syndroom.

Het locked-in syndroom houdt in dat iemand als het ware gevangen zit in het eigen lichaam. Dit ontstaat door een beschadiging van de hersenstam.

Bij André is op 22 juli 2015 het locked-in syndroom ontstaan door een herseninfarct in de kleine hersenen gevolgd door een infarct in de hersenstam. Bijna alle signalen die de hersenen het lichaam aansturen en weer terug, loopt via de hersenstam. Het is de informatiesnelweg door je lichaam. De beschadiging in de hersenstam blokkeert deze signalen en heeft als gevolg een totale verlamming vanaf ongeveer de neus naar de tenen. Een minuscuul bloedpropje, met grote gevolgen.

De beschadiging aan de hersenstam is een proces waarin voelbaar alle functies van het lichaam wegvallen. Benen en armen reageren niet meer op de signalen die je hersenen uitzendt, er is een overvloed van speeksel wat slikken bemoeilijkt, het zelfstandig ademhalen gaat moeizaam, spieren verkrampen (spasme) en de spraakspieren worden niet meer aangestuurd. Je wil wel en in je hoofd commandeer je je lichaam om te bewegen en om te spreken, maar het blijft stil. Je zit opgesloten (locked-in) in je eigen lichaam. Je bent je totaal bewust van de situatie om je heen. Je kan ruiken, zien, horen en voelen. Het locked-in syndroom is dan een beschrijving van de toestand waar je je in bevindt.

Door doorzettingsvermogen, training en goede revalidatietechnieken kan André inmiddels zelfs met zijn rechterduim kleine bewegingen maken. Dit biedt mogelijkheden om via een computerscherm de letters aan te klikken en om de rolstoel met een joystick zelf te bewegen. Mogelijkheden om wat minder locked-in te zijn.

Stichting LIAB

Tijdens de revalidatieperiode van André is het idee ontstaan om een stichting op te richten.

De achtergrond hiervan is enerzijds om geld in te zamelen voor een stabiele toekomst voor André en zijn gezin. Tevens willen wij aandacht vragen en informatie verstrekken over het locked in syndroom.

De volgende doelstellingen zijn geformuleerd:

De betaling van kosten van reguliere en alternatieve behandelingen van André in binnen- en buitenland, uiteraard voor zover er geen vergoeding wordt verstrekt op basis van een zorgverzekering of het sociale zekerheidsstelsel.


Als aanvulling hierop worden ook de kosten verstaan die worden gemaakt door de familie en begeleiders van André in binnen- en buitenland, de overige kosten in verband met deze behandelingen en de noodzakelijke medicatie. Uiteraard allemaal voor zover er geen vergoeding is op basis van een zorgverzekering of het sociale zekerheidsstelsel.


Kosten die gepaard gaan met de aanschaf van hulpmiddelen voor André of eventuele hulpvoorzieningen voor André.

Het geven van voorlichting, het bieden van (financiële) hulp en het onder aandacht brengen van vergelijkbare gevallen als André Beukers. De specifieke doelgroep is mensen met locked-in syndroom.

Evenementen

Helaas, er zijn geen komende evenementen